11 maggio 2017

Respirare per vivere! – 8ª Edizione

Il Gruppo Alpini di Dolzago in collaborazione con Gruppo A.N.A. Protezione Civile, Gruppo Amici "Respirare per vivere" Dolzago, e col patrocinio dell'Amministrazione Comunale di Dolzago organizza Respirare per vivere TRE GIORNI DI FESTA a sostegno della Sindrome di Ondine Presso il Parco degli Alpini - Dolzago
10 aprile 2016

Centro CCHS Meyer di Firenze

10 aprile 2016

Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” di Bosisio Parini

Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” di Bosisio Parini (LC) Premessa L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” dell’Associazione “La Nostra Famiglia” è una struttura d’avanguardia per la ricerca e la riabilitazione in età evolutiva che si trova a Bosisio Parini, a pochi chilometri da Lecco, […]
10 aprile 2016

Centri di riferimento Ondine in Italia

3 aprile 2016

Letteratura scientifica

  2013 Simona Di Lascio, Tiziana Bachetti, Elena Saba, Isabella Ceccherini, Roberta Benfante, Diego Fornasari Transcriptional dysregulation and impairment of PHOX2B auto-regulatory mechanism induced by polyalanine expansion mutations associated with congenital central hypoventilation syndrome,Neurobiology of Disease, Volume 50, February 2013, Pages 187-200, ISSN 0969-9961, 10.1016/j.nbd.2012.10.019 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0969996112003476 link al riassunto in italiano del lavoro pubblicato 2012 […]
3 aprile 2016

Linee guida internazionali

Documento ufficiale dell'ATS di normativa clinica: Ipoventilazione centrale congenita Basi Genetiche, Diagnosi e Gestione. Debra E. Weese-Mayer, Elizabeth M. Berry-Kravis, Isabella Ceccherini, Thomas G. Keens, Darius A. Loghmanee, and Ha Trang, on behalf of the ATS Congenital Central Hypoventilation Syndrome Subcommittee THIS OFFICIAL CLINICAL POLICY STATEMENT OF THE AMERICAN THORACIC SOCIETY (ATS) WAS APPROVED BY […]
3 aprile 2016

Siti web CCHS

Europa European CHS network, sito del Gruppo di lavoro Europeo per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale (CHS) www.ichsnetwork.eu Francia Sito web dell'organismo di riferimento governativo Francese www.ondinefrance.org Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.afsondine.org Germania Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.undinesyndrom.de Giappone Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.normanet.ne.jp/~cchs/index.html Inghilterra Sito web dell'associazione famiglie […]
3 aprile 2016

Saperne di più sulla malattia

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS), anche nota come Sindrome di Ondine, rappresenta un`entità molto rara caratterizzata da un`anormale risposta ventilatoria all`ipossia e all`ipercapnia, dovuta al mancato controllo della respirazione autonoma. I bambini CCHS mostrano una ventilazione adeguata durante la veglia ma insufficiente durante il sonno. La mancata […]
21 gennaio 2016

Torna l’evento ARTISTI UNITI PER A.I.S.I.C.C.

Ormai da tre anni a questa parte, in concomitanza con la Giornata Mondiale per le Malattie Rare, il gruppo Amici Respirare per Vivere di Dolzago organizza, con concessione del patrocinio del comune di Mandello del Lario (LC), una serata a scopo benefico, il cui ricavato sarà interamente devoluto alla nostra associazione. Durante l'evento avrà luogo […]