1 novembre 2017

Vademecum Ondine – aggiornamento 2017

VADEMECUM ONDINE - ultimo aggiornamento Ottobre 2017 Questo breve vademecum intende fornire delle indicazioni alle principali domande che le famiglie pongono in ordine alla tutela legale delle persone affette da C.C.H.S. Ha lo scopo di sostenere le famiglie nell'iter burocratico che devono affrontare dalla diagnosi alla presa in carico e alla gestione dei propri cari. […]
2 settembre 2017

Campo per bambini Ondine a Castelcampo

Eccovi alcune foto di Castelcampo, la vacanza per bambini italiani affetti dalla Sindrome di Ondine, svoltasi dal 12 al 16 luglio 2017. Un sollievo per le famiglie, un divertimento per i più piccoli, che han saputo sentirsi un gruppo ed aiutarsi reciprocamente. All'organizzazione coordinata dalla Dott.ssa De Gregorio di Padova vanno i nostri più sentiti […]
30 agosto 2017

Summer Camp Ragazzi Ondine – Monte Barro 2017

Dal 06 al 13 agosto si è tenuto c/o il Monte Barro (provincia di Lecco) il Summer Camp per ragazzi Ondine italiani. I 7 partecipanti (Arianna, Sharon, Lory, Simone, Duccio, Christian B. e Cristian C.) hanno potuto trascorrere una settimana all'insegna del divertimento e dell'aiuto reciproco affiancati da un efficiente team organizzativo. Tra le attività […]
11 maggio 2017

Respirare per vivere! – 8ª Edizione

Il Gruppo Alpini di Dolzago in collaborazione con Gruppo A.N.A. Protezione Civile, Gruppo Amici "Respirare per vivere" Dolzago, e col patrocinio dell'Amministrazione Comunale di Dolzago organizza Respirare per vivere TRE GIORNI DI FESTA a sostegno della Sindrome di Ondine Presso il Parco degli Alpini - Dolzago
10 aprile 2016

Centro CCHS Meyer di Firenze

10 aprile 2016

Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” di Bosisio Parini

Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” di Bosisio Parini (LC) Premessa L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” dell’Associazione “La Nostra Famiglia” è una struttura d’avanguardia per la ricerca e la riabilitazione in età evolutiva che si trova a Bosisio Parini, a pochi chilometri da Lecco, […]
10 aprile 2016

Centri di riferimento Ondine in Italia

3 aprile 2016

Letteratura scientifica

  2013 Simona Di Lascio, Tiziana Bachetti, Elena Saba, Isabella Ceccherini, Roberta Benfante, Diego Fornasari Transcriptional dysregulation and impairment of PHOX2B auto-regulatory mechanism induced by polyalanine expansion mutations associated with congenital central hypoventilation syndrome,Neurobiology of Disease, Volume 50, February 2013, Pages 187-200, ISSN 0969-9961, 10.1016/j.nbd.2012.10.019 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0969996112003476 link al riassunto in italiano del lavoro pubblicato 2012 […]
3 aprile 2016

Linee guida internazionali

Documento ufficiale dell'ATS di normativa clinica: Ipoventilazione centrale congenita Basi Genetiche, Diagnosi e Gestione. Debra E. Weese-Mayer, Elizabeth M. Berry-Kravis, Isabella Ceccherini, Thomas G. Keens, Darius A. Loghmanee, and Ha Trang, on behalf of the ATS Congenital Central Hypoventilation Syndrome Subcommittee THIS OFFICIAL CLINICAL POLICY STATEMENT OF THE AMERICAN THORACIC SOCIETY (ATS) WAS APPROVED BY […]