salvatore

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ciao a tutti Oct 28th 2011, 21:53 9 245 on 9/11/11

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ciao a tutti salvatore on 30/10/11
ciao cristiana grazie del conforto posso contattarti per qualche consiglio, o sul cell. o tramite facebook . Nell'attesa grazie
ciao a tutti salvatore on 29/10/11
ciao alessandro,mia figlia e' nata esattamente due mesi fa'.Ho dovuto fare il cesario d'urgenza perche stava andando in sofferenza fetale,ma le prime tre ore e il giorno successivo sembravano andare bene,dopo invece ha iniziato ad avere problemi respiratori.Quindi con le nasocannule e poi vedendo che non cela faceva l'hanno dovuta intubare.Ci hanno detto che erano crisi di apnea poiche lei le faceva anche da sveglia in seguito e' iniziata a farle solo quando dorme.In tutto questo iter lei e il terzo ospedale che cambia.Adesso siamo al bambino gesu' a Roma,e tre giorni fa' e arrivata la risposta agli esami genetici per questa sindrome.Li'per li'siamo rimasti un po' disorientati visto che questa sindrome loro la escludevano per il fatto che il risultato di alcuni esami non sembravano compatibili con la sindrome di ondine e comunque la bambina sono sei giorni che respira autonomamente senza l'ausilio di niente,ogni tanto quando dorme desatura un pochino ma molte delle volte si riprende da sola.Per adesso la bambina sta rispondendo bene clinicamente.Poi chissa' il tempo celo dira'.Loro pensano che forse avendo un solo gene questa sindrome lei l'abbia presa in modo piu' lieve ,questo e' in breve la nostra avventura inaspettata da due mesi.Un abbraccio salvatore.
ciao a tutti salvatore on 28/10/11
salve a tutti vorrei avere più informazioni di chi è affetto da questa sindrome e come viene vissuta siccome a mia figlia mi hanno riferito che un solo gene corrisponde a questa sindrome . grazie è un saluto a tutti