Iniziative associazione

25 Marzo 2011

A.I.S.I.C.C. ha provveduto, come altre Associazioni e Gruppi aderenti alla Campagna per le Malattie Rare non riconosciute Diritti Non Regali per i Malati Rari dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com , ad inviare la segnalazione della Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, a tutte le Regioni,al Ministero della Salute e al Centro Nazionale delle Malattie Rare.

La lettera può essere visualizzata attraverso il seguente link

10 Novembre 2011

Sono stati pubblicati sul sito web osservatori malattie rare due articoli relativi alla Sidrome di Ondine redatti dalla nostra Presidente Ivana Paola Da Re in collaborazione con la Sig.ra Benedetta Morbelli.

Gli articoli sono reperibili ai seguenti link :

Sindrome Ondine, dai meccanismi di risveglio forzato alla ricerca farmacologica

Sindrome di Ondine, ai bimbi serve assistenza continua ma spesso le famiglie sono sole