Registro Nazionale CCHS
Creazione di un registro nazionale per la Sindrome dell’ Ipoventilazione Centrale Congenita (CCHS).
Obiettivo del Progetto
L’obiettivo principale del presente progetto è quello di ottimizzare l’assistenza ai pazienti CCHS attraverso la creazione di un registro nazionale al fine di permettere studi di carattere clinico ed epidemiologico di alta qualità.
Il registro nazionale italiano andrebbe inoltre ad inserirsi nell’ambito di un più ampio progetto di creazione di un registro europeo comprendente 11 nazioni(EU-CHS register).
Altri Obiettivi
Creare linee guida italiane per la raccolta anamnestica dei dati relativi ai pazienti CCHS.
Compartecipazione dei dati tra gli operatori sanitari al fine di migliorare il grado di conoscenza della CCHS.
Risultati attesi
La creazione di un registro nazionale permetterà un migliore inquadramento demografico dei pazienti CCHS in Italia.
Inoltre l’aggiornamento annuale renderà possibile una stima precisa dell’ incidenza di tale Sindrome nel nostro Paese.
Il registro rappresenterà quindi un utile strumento, sia per gli operatori sanitari che per le famiglie,che consentirà una maggiore conoscenza della CCHS e ,di conseguenza, un miglioramento nei percorsi clinico-assistenziali
