Links utili

Siti web Sindrome di Ondine -CCHS-

Europa

European CHS network, sito del Gruppo di lavoro Europeo per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale (CHS)

http://www.ichsnetwork.eu

Francia

Sito web dell'organismo di riferimento governativo Francese

http://www.ondinefrance.org

Sito web dell'associazione famiglie e pazienti

http://www.afsondine.org

 

Germania

Sito web dell'associazione famiglie e pazienti

http://www.undinesyndrom.de

 

Giappone

Sito web dell'associazione famiglie e pazienti

http://www.normanet.ne.jp/~cchs/index.html

Inghilterra

Sito web dell'associazione famiglie e pazienti

http://www.cafamily.org.uk/Direct/c60.html

Spagna

Sito web dell'associazione famiglie e pazienti

http://www.sindromedeondine.es

 

U.S.A

Sito web dell'associazione famiglie e pazienti

http://www.cchsnetwork.org

 

---

 

Altri siti CCHS

 

4o Congresso Mondiale sulla Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Aprile 2012

SCIENCE & LIFE OF CHS. 4th International Conference on Primary Central Hypoventilation. April 13-14-15, 2012, Warsaw, Poland

Link a pubblicazioni scientifiche in relazione alla CCHS

vai

 

---

 

 

Siti web malattie rare

 

Sito web malattie rare a cura di Margherita De Bac

http://www.lemalattierare.info

 

 

---

 

 

Siti di maschere per ventilazione non invasiva (NIV)

 

Draeger

Resmed distribuite in Italia da www.harol.it

Philips Respironics
In particolare la Optilife, che evita ilproblema della pressione sulla parte centrale del viso e dello sfiatamento dalla bocca, in quanto comprende la mentoniera

Sleep-net con ganci magnetici

---

 

Altri siti

International Ventilator Users Network

Children's Hospital Los Angeles