Il 22 e 23 marzo 2025 la nostra A.I.S.I.C.C. ha preso parte all’incontro tra i rappresentanti delle Associazioni di pazienti con Sindrome di Ondine provenienti da vari Paesi d’Europa, che si è svolto
presso la sede di AtmosR, Istituto di Psichiatria e Neuroscienze di Parigi.

E’ stato un incontro del tutto informale tra gli esponenti delle varie realtà C.C.H.S. del nostro continente, nonché anche con la partecipazione della referente per il C.C.H.S. Network
Statunitense, Melinda Riccitelli.

Un’agenda molto fitta; presentazioni dei singoli paesi, in maniera molto semplice e familiare, nonché discussione ed approfondimenti su varie tematiche, con relative testimonianze: dispositivi di
ventilazione, autonomia nell’età adulta, i viaggi, il quotidiano con la Sindrome di Ondine.

E’ stata l’occasione anche per illustrare progetti di dispositivi clinici ed avere qualche aggiornamento sugli studi di ricerca scientifica riguardanti la Sindrome di Ondine.
E’ stato principalmente un prezioso scambio di conoscenze ed esperienze tra le varie realtà associative: tanto da ascoltare e tanto da imparare e da poter offrire: è questa la vera ricchezza degli
incontri internazionali.

A rappresentare A.I.S.I.C.C. in questo incontro c’erano il presidente Alessandro Carcano ed un altro membro del Consiglio Direttivo.