Il 12 e 13 ottobre 2024 la nostra A.I.S.I.C.C. ha potuto prendere parte al convegno delle famiglie C.C.H.S. appartenenti all’Associazione Inglese, denominata “C.C.H.S. UK SUPPORT”.
Il loro meeting si è svolto presso il “Drayton Manor Conference Centre” al “Drayton Manor Hotel”, a Tamworth, nei pressi di Birmingham.
Un evento su due giornate con un programma molto fitto: si sono susseguite sezioni di ricerca scientifica, clinica, presentazione del sistema di ventilazione tramite pace maker diaframmatico, con la partecipazione di Tony Martins, referente per la “Avery Biomedical Devices di New York”.
Non sono mancati tavole rotonde tra le famiglie, momenti di condivisione e di divertimento insieme. Noi siamo stati invitati per presentare i“summer camps” (campi estivi) volti all’indipendenza dei giovani affetti da Sindrome di Ondine e a spiegare il progetto è stato il Dottor Francesco Morandi. A.I.S.I.C.C. è stata rappresentata da un membro del nostro Consiglio Direttivo.

Qualche estratto dell’evento è stato pubblicato dalla stessa Associazione Inglese ed è consultabile al loro sito web: www.cchs.uk

Ringraziamo naturalmente l’Associazione C.C.H.S. inglese per l’invito e la preziosa occasione di conoscenza, confronto e supporto reciproco.