2 Settembre 2017

Campo per bambini Ondine a Castelcampo

Eccovi alcune foto di Castelcampo, la vacanza per bambini italiani affetti dalla Sindrome di Ondine, svoltasi dal 12 al 16 luglio 2017. Un sollievo per le famiglie, un divertimento per i più piccoli, che han saputo sentirsi un gruppo ed aiutarsi reciprocamente. All'organizzazione coordinata dalla Dott.ssa De Gregorio di Padova vanno i nostri più sentiti […]
30 Agosto 2017

Summer Camp Ragazzi Ondine – Monte Barro 2017

Dal 06 al 13 agosto si è tenuto c/o il Monte Barro (provincia di Lecco) il Summer Camp per ragazzi Ondine italiani. I 7 partecipanti (Arianna, Sharon, Lory, Simone, Duccio, Christian B. e Cristian C.) hanno potuto trascorrere una settimana all'insegna del divertimento e dell'aiuto reciproco affiancati da un efficiente team organizzativo. Tra le attività […]
11 Maggio 2017

Respirare per vivere! – 8ª Edizione

Il Gruppo Alpini di Dolzago in collaborazione con Gruppo A.N.A. Protezione Civile, Gruppo Amici "Respirare per vivere" Dolzago, e col patrocinio dell'Amministrazione Comunale di Dolzago organizza Respirare per vivere TRE GIORNI DI FESTA a sostegno della Sindrome di Ondine Presso il Parco degli Alpini - Dolzago
28 Dicembre 2015

Vademecum Ondine – tutela legale

VADEMECUM ONDINE - tutela legale ( ultimo aggiornamento Aprile 2016 ) Questo breve vademecum intende fornire delle indicazioni alle principali domande che le famiglie pongono in ordine alla tutela legale delle persone affette da C.C.H.S. Ha lo scopo di sostenere le famiglie nell'iter burocratico che devono affrontare dalla diagnosi alla presa in carico e alla […]
28 Dicembre 2015

Link utili – disabilità

Tutti i diritti dei disabili in un click! Legge 104
28 Dicembre 2015

Tesi di laurea sulla Sindrome di Ondine CCHS

Tesi di laurea della Dott.ssa Annalisa da Re. UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TRIESTE, FACOLTÀ DI SCIENZE MATEMATICHE, FISICHE E NATURALI CORSO DI LAUREA IN SCIENZE BIOLOGICHE , Dipartimento di Fisiologia e Patologia TESI SPERIMENTALE IN FISIOLOGIA GENERALE dal titolo SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA E FUNZIONE NEUROVEGETATIVA A LIVELLO CARDIACO clicca qui per scaricare la tesi   Tesi di […]
28 Dicembre 2015

Centro di riferimento Ondine – Meyer Firenze

Il Centro per la CCHS dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer ha istituito il Centro per la Diagnosi e la Cura della Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS). Il Centro CCHS fa parte del Dipartimento Feto-Neonatale di cui è responsabile il prof. Gianpaolo Donzelli, ed è diretto dal dott. Raffaele Piumelli coadiuvato […]
28 Dicembre 2015

11° MEETING delle Famiglie A.I.S.I.C.C. Ottobre 2015

Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita SINDROME DI ONDINE FIRENZE 3-4 ottobre 2015 Al meeting parteciperanno i medici esperti di questa rara malattia, si parlerà delle importanti scoperte fatte e degli obiettivi raggiunti... L’invito a partecipare è rivolto a tutti coloro che sono interessati alla SICC: medici, pediatri, anestesisti, studenti e specializzandi... […]
28 Dicembre 2015

Appunti di un papà

Quale suggerimento potrei darti per far capire alla classe politica cosa servirebbe ad una famiglia come la mia / nostra per vivere meglio? Se avessi in mano la lampada di Aladino della politica, quali sono i desideri che vorrei vedere avverati per il bene di mio figlio e della nostra famiglia? Parlo di mio figlio […]