2 Settembre 2017

Campo per bambini Ondine a Castelcampo

Eccovi alcune foto di Castelcampo, la vacanza per bambini italiani affetti dalla Sindrome di Ondine, svoltasi dal 12 al 16 luglio 2017. Un sollievo per le […]
30 Agosto 2017

Summer Camp Ragazzi Ondine – Monte Barro 2017

Dal 06 al 13 agosto si è tenuto c/o il Monte Barro (provincia di Lecco) il Summer Camp per ragazzi Ondine italiani. I 7 partecipanti (Arianna, […]
11 Maggio 2017

Respirare per vivere! – 8ª Edizione

Il Gruppo Alpini di Dolzago in collaborazione con Gruppo A.N.A. Protezione Civile, Gruppo Amici “Respirare per vivere” Dolzago, e col patrocinio dell’Amministrazione Comunale di Dolzago organizza […]
28 Dicembre 2015

Vademecum Ondine – tutela legale

VADEMECUM ONDINE – tutela legale ( ultimo aggiornamento Aprile 2016 ) Questo breve vademecum intende fornire delle indicazioni alle principali domande che le famiglie pongono in […]
28 Dicembre 2015

Link utili – disabilità

Tutti i diritti dei disabili in un click! Legge 104
28 Dicembre 2015

Tesi di laurea sulla Sindrome di Ondine CCHS

Tesi di laurea della Dott.ssa Annalisa da Re. UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TRIESTE, FACOLTÀ DI SCIENZE MATEMATICHE, FISICHE E NATURALI CORSO DI LAUREA IN SCIENZE BIOLOGICHE , Dipartimento […]
28 Dicembre 2015

Centro di riferimento Ondine – Meyer Firenze

Il Centro per la CCHS dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer ha istituito il Centro per la Diagnosi e la Cura della Sindrome da Ipoventilazione Centrale […]
28 Dicembre 2015

11° MEETING delle Famiglie A.I.S.I.C.C. Ottobre 2015

Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita SINDROME DI ONDINE FIRENZE 3-4 ottobre 2015 Al meeting parteciperanno i medici esperti di questa rara malattia, […]
28 Dicembre 2015

Appunti di un papà

Quale suggerimento potrei darti per far capire alla classe politica cosa servirebbe ad una famiglia come la mia / nostra per vivere meglio? Se avessi in […]