L’ 8 ed il 9 Ottobre 2016 presso la

Casa per Ferie Villa La Stella
Via Jacopone da Todi, 12 – 50133 – FIRENZE
Tel. +39 055 5088018 – Tel.+39 055 5535015

si svolgerà il dodicesimo incontro della famiglie AISICC Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita SINDROME DI ONDINE – FIRENZE

Durante la prima giornata Sabato 8 Ottobre viene convocata l’assemblea ordinaria dei soci , dalle 13:30 alle 17:30, durante la quale avverrà fra le altre cose la votazione ed elezione del nuovo Consiglio Direttivo.

Clicca su questo link per scaricare il programma dell’assemblea, moduli di delega e altre informazioni utili.

 

PROGRAMMA

Sabato 8 Ottobre 2016

11:30 – 13: 00 Arrivo delle famiglie e brunch

13:30 – 17:30  Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.I.C.C. (Votazione ed elezione Consiglio Direttivo)

17:30 – 17:45  Pausa caffè

17:45– 18:30   Presentazione “Ricerca in merito all’utilizzo della lingua dei segni in soggetti tracheostomizzati”
(Dott.ssa Debora Pettinelli, Dott. Massimiliano Chiarini e il Dott.Emanuele Di Simone)

18:30 – 19:00 Consulenza in merito a possibili collaborazioni internazionali.
(Dott. Marco Crimi)

19:00 – 19:30 Consulenza legale alle famiglie e aggiornamenti.
(Avv. Lina Avigliano)
Aggiornamenti su consulenza A.I.S.I.C.C.
(Dott.ssa Cinzia Arzilli)

20: 30 Cena sociale

 

Domenica 9 Ottobre 2016

9: 00 -11: 30 Tavola Rotonda con i medici del Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C. (I.Catalano, I. Ceccherini,D. Fornasari,F. Morandi, G. Ottonello, M.Paglietti, R. Piumelli)
Aggiornamenti “dispositivo di risveglio forzato”
(Dott.ssa Emilia Biffi)
Nuovi biomarcatori di stress ossidativo per il monitoraggio degli effetti della ventilazione assistita in soggetti affetti da CCHS
(Prof.ssa Donatella Degl’Innocenti)

11:30 – 12:30 Testimonianze sul “Castelcamp”: vacanza estiva per bambini affetti da SICC e famiglie organizzata dal Gruppo Cure Palliative Pediatriche Hospice di Padova in collaborazione con AISICC.
(Dott. Igor Catalano, Dott.ssa Alessandra De Gregorio)

13:00 Pranzo e Commiato

*È previsto il servizio di baby-sitter per i bambini durante tutto lo svolgimento del meeting (Sabato e Domenica).

 

RELATORI – MODERATORI E PARTECIPANTI

LINA AVIGLIANO
Avvocato / consulente AISICC – Firenze

GABRIELE ANICHINI
Ragioniere / consulente AISICC – Firenze

TIZIANA BACCHETTI
Laboratorio di Genetica Molecolare, Istituto Giannina Gaslini, Genova

ROBERTA BENFANTE
PhD -CNR-  Neuroscience Institute & Dept. of Medical Biotechnologies and Translational Medicine (BIOMETRA), University of Milan

EMILIA BIFFI
PhD- Bioengineering lab -IRCCS E. Medea Bosisio Parini (LC)

IGOR CATALANO
Pediatra – UNIPD- CENTRO CURE PALLIATIVE E TERAPIA
ANTALGICA PEDIATRICA – Centro Residenziale per le cure
Palliative Pediatriche Hospice Pediatrico – Casa del Bambino
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

ISABELLA CECCHERINI
PhD UOC Genetica Medica Istituto Giannina Gaslini – Genova
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

MASSIMILIANO CHIARINI
Coordinatorie e docente del Corso di Laurea in Infermieristica presso l’Università la Sapienza di Roma

MARCO CRIMI
PhD, Amministratore esecutivo
Kaleidos società cooperativa sociale-onlus

DONATELLA DEGL’INNOCENTI
Professore associato Università degli Studi FirenzeDipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche Mario Serio

SIMONA DI LASCIO
Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina (BIOMETRA) Università degli Studi di Milano CNR – Istituto di Neuroscienze

EMANUELE DI SIMONE
Coordinatorie e docente del Corso di Laurea in Infermieristica presso l’Università la Sapienza di Roma

DIEGO M.M. FORNASARI
M.D., PhD Università degli Studi di Milano – Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale Milano
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

FRANCESCO MORANDI
Direttore UOC PediatriaOspedale “Treviglio-Caravaggio” di Treviglio (BG) – Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

NICCOLO’ NASSI
Centro Regionale SIDS/CCHS- AOU Meyer Firenze

GIANCARLO OTTONELLO
Pediatra, Anestesista-Rianimatore – Consulente Centro CCHS AOU Meyer Firenze
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

MARIA GIOVANNA PAGLIETTI
Alta Specializzazione in Insufficienza Respiratoria Cronica U.O.C. Broncopneumologia-Dipartimento di Medicina PediatricaOspedale Pediatrico Bambino Gesù-Roma -Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

DEBORA PETTINELLI
Dott.ssa in Scienze della Comunicazione
Interprete di Lingua dei Segni Italiana

RAFFAELE PIUMELLI
Responsabile Centro Regionale SIDS/CCHS- AOU Meyer Firenze
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

STAFF CURE PALLIATIVE E TERAPIA ANTALGICA PEDIATRICA / L’HOSPICE PEDIATRICO UNIPD PADOVA:
FRANCA BENINI Pediatra intensivista, anestesista, farmacologo
IGOR CATALANO Pediatra Palliativista -Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C
ALESSANDRA DE GREGORIO Psicologo, Psicoterapeuta
ALESSANDRA FASSON Infermiera
PIERINA LAZZARIN Infermiera
FRANCESCO MARTINOLLI Medico