Supporto clinico – Centro Hospice Pediatrico di Padova

Terapia del Dolore e Cure palliative pediatriche – Hospice pediatrico (UOSD)

Dipartimento Salute della Donna e del Bambino (SDB)

Azienda Ospedaliera di Padova

Responsabile Dott.ssa F. Benini

 

Punto di accoglienza famiglie

 

Premessa

Sulla base dell’esperienza maturata in molti anni di attività presso il Dipartimento di Pediatria di Padova dall’equipe medico e infermieristica diretta dalla Dr.ssa Franca Benini, la Regione Veneto con DGRV n.4029 dicembre 2003, ha istituito il Centro di riferimento per tutta la Regione nell’ambito delle cure palliative e la terapia del dolore nel bambino. Il Centro, primo in Italia, coadiuva, supervisiona e supporta la rete dei servizi territoriali (Pediatra di libera scelta, Distretto, ospedale di area…), nella presa in carico del bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia. Le cure palliative si occupano dell’assistenza dei bisogni globali del bambino con malattia per la quale non esistono terapie volte alla possibile guarigione, o il cui trattamento curativo può essere possibile ma può fallire. L’equipe multiprofessionale del Centro, composta da medici, infermieri, psicologi, fisiatri e fisioterapisti, valuta e assiste i sintomi fisici, i bisogni psicologici e sociali del bambino a domicilio, in hospice ed in ambiente ospedaliero in tutte le fasi della malattia. Il Centro garantisce inoltre attività di consulenza per la gestione del dolore cronico, del dolore e dello stress in corso di procedure diagnostiche-terapeutiche, attraverso metodiche farmacologiche, non farmacologiche e trattamenti fisici.

Le finalità dell’ UOSD Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche- Hospice pediatrico sono:

1. Gestire ricoveri presso la struttura denominata Hospice pediatrico “Casa del Bambino”, per l’attuazione di Cure Palliative Pediatriche residenziali.

2. Organizzare e coordinare la rete di cure palliative pediatriche specialistiche a domicilio, in hospice ed in ospedale per tutti i bambini con patologia inguaribile, bisogni complessi e con necessità di risposte interdisciplinari, della Regione Veneto;

3. Gestire il dolore nel bambino, nelle diverse situazioni cliniche, età e patologie.

Gli utenti sono soggetti residenti nella regione Veneto (ma sono previste anche prese in carico extra-regionali con alcune limitazioni rispetto ai servizi erogati) in età evolutiva da 0 a 18 anni, con eventuale estensione del limite d’età in situazioni di cronicità.

cameretta

La nostra collaborazione con A.I.S.I.C.C.

Da molti anni l’Unità Operativa Semplice di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico dell’Ospedale di Padova collabora con l’Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (AISICC).

Attualmente abbiamo in carico presso il nostro Servizio 8 pazienti affetti da CCHS, di età compresa fra i 7 e i 16 anni; cinque di essi sono residenti nella Regione Veneto, tre sono pazienti extra-regione.

Proprio per la gestione globale multidisciplinare e in rete del bambino colpito da malattia inguaribile e della sua famiglia, il nostro Centro è punto di riferimento elettivo per la gestione e la presa in carico dei pazienti affetti da CCHS e le loro famiglie. Il nostro Centro garantisce le seguenti attività:

  • gestione della rete assistenziale e reperibilità telefonica medico-infermieristica: il Centro organizza e coordina la rete territoriale per l’assistenza al domicilio, garantendo contatti periodici con tutte le figure professionali inserite nel programma assistenziale del bambino e fornendo alle famiglie un numero di telefono medico-infermieristico con reperibilità 24 ore su 24, 7 giorni su 7, al quale potersi rivolgere in caso di emergenza / urgenza;

  • ricoveri di monitoraggio e follow-up: il Centro è il punto di riferimento per ricoveri periodici di monitoraggio e di follow-up dei pazienti affetti da CCHS;

  • ricoveri in situazione di emergenza / urgenza: il Centro è punto di riferimento anche per ricoveri in tutte quelle situazioni in cui si ritenga necessario un ricovero per un monitoraggio o una valutazione clinica anche al di fuori del programma di follow-up;

  • formazione e abilitazione genitoriale e al personale assistenziale: il Centro fornisce un servizio di formazione e abilitazione ai genitori e alle figure sanitarie e non sanitarie che si dedicheranno alla assistenza del bambino; il percorso è pensato per sostenere i genitori e le figure assistenziali nell’apprendimento dell’utilizzo dei dispositivi medico-sanitari di cui il bambino necessita, delle principali azioni di care del bambino e della gestione delle situazione di emergenza / urgenza;

  • attività ambulatoriali: il Centro fornisce servizio psicologico in regime ambulatoriale. La consulenza psicologica viene fornita per supporto alla comunicazione con il bambino malato ed eventuali fratelli, per supporto all’inserimento scolastico e alla gestione delle possibili problematiche relative all’integrazione con il gruppo dei pari, per gestione delle dinamiche familiari e supporto alla coppia genitoriale e/o ai fratelli, per percorsi di crescita ed autonomia, per supporto durante possibili fasi critiche del percorso di malattia.

  • organizzazione di campi estivi: dal 2015 il Centro, con la collaborazione della Associazione Campo Base (Fiavè, TN) e con il sostegno della Associazione AISICC, organizza campi estivi per i bambini affetti da CCHS e le loro famiglie. Fino ad ora sono state realizzate tre edizioni (estate 2015, estate 2016, estate 2017). L’obiettivo è quello di far vivere ai bambini e alle loro famiglie una esperienza di vacanza protetta, dove poter vivere delle esperienze di crescita che permettano di migliorare le competenze sociali e relazionali, l’integrazione e il confronto con i pari. I campi estivi rappresentano una opportunità per incrementare il benessere e la qualità di vita del bambino e della sua famiglia nell’ottica del progetto di vita e per accrescere l’autonomia e la sicurezza del bambino e della propria famiglia anche al di fuori degli spazi quotidiani.

Per i bambini residenti in Veneto avviene una vera e propria presa in carico dalla Rete di CPP mentre i bambini non residenti in Veneto possono rivolgersi all’Hospice Pediatrico di Padova in quanto Centro di Riferimento per la malattia; in questi casi viene gestito l’aspetto clinico della malattia dal team multispecialistico, ma viene meno la continuità di cura di cui possono godere i pazienti presi in carico dalla Rete.

sala giochi

Contatti

Via Ospedale Civile n. 57

Telefono:049 8211628

Fax:049 8211631

E-mail:casadelbambino@aopd.veneto.it.