La Sindrome di Ondine (acronimo internazionale: CCHS) è una patologia rara, ma diffusa in tutto il globo. Ad oggi, si stima che nel mondo vi siano circa 2000 persone affette da questa Sindrome. (la cifra si riferisce ai casi noti alle Associazioni di riferimento).

La CCHS in Europa
PAESE NUMERO DI CASI ASSOCIAZIONE DI RIFERIMENTO
ITALIA CIRCA 80 CASI A.I.S.I.C.C. O.d.V.
GERMANIA SVIZZERA AUSTRIA LEICHTENSTEIN CIRCA 80 CASI (DI CUI 5 AUSTRIACI E 8 SVIZZERI) GERMAN SPEAKING SELF SUPPORT GROUP
FRANCIA CIRCA 130 CASI ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME D'ONDINE
SPAGNA PORTOGALLO CIRCA 40-50 CASI IN SPAGNA ASOCIACION ONDINE
REGNO UNITO IRLANDA PIU' DI 100 CASI DI CUI 70 IN CONTATTO CON ASSOCIAZIONE – QUALCHE CASO IN IRLANDA CCHS UK
OLANDA BELGIO LUSSEMBURGO 26 CASI IN OLANDA - 1 CASO IN LUSSEMBURGO - 3 CASI IN BELGIO NO ASSOCIAZIONE/GRUPPO WHATSAPP
POLONIA UCRAINA CIRCA 40 CASI CONOSCIUTE 2 FAMIGLIE UCRAINE “LIFT THE CURSE” CCHS FOUNDATION OF POLAND
SCANDINAVIA ALCUNI CASI
La CCHS in America
PAESE NUMERO DI CASI ASSOCIAZIONE DI RIFERIMENTO
AMERICA DEL NORD – STATI UNITI / CANADA DAI 1400 AI 1500 NEGLI STATI UNITI D'AMERICA CCHS NETWORK (per gli States – si pensa che in Canada ci sia un'altra associazione)
AMERICA CENTRALE – MESSICO E CARAIBI 8 CASI CONOSCIUTI IN MESSICO GRUPPO WHATSAPP E FACEBOOK
AMERICA DEL SUD - BRASILE CIRCA 50 CASI ABRA CCHS
AMERICA DEL SUD – CILE E ALTRI STATI 12 CASI CONOSCIUTI IN CILE, QUALCUNO ANCHE ARGENTINA E PERU' ASSOCIAZIONE
La CCHS in Asia
PAESE NUMERO DI CASI ASSOCIAZIONE DI RIFERIMENTO
GIAPPONE (compresa la popolazione di nazionalità nord koreana) DAI 125 AI 135 CASI (97 PAZIENTI ISCRITTI ALL'ASSOCIAZIONE) CCHS FAMILY NETWORK FROM JAPAN
TAIWAN DAI1 CASO E MEDICO REFERENTE CCHS FAMILY NETWORK FROM JAPAN
CINA/SUD KOREA ALCUNI CASI CCHS FAMILY NETWORK FROM JAPAN
ISOLE FILIPPINE 1 CCHS FAMILY NETWORK FROM JAPAN
RUSSIA GRUPPO RUSSO PER LA CCHS
ISRAELE CIRCA 23 CASI / 1 a GAZA (PALESTINA) YAD LA NASHIME
La CCHS in Africa e Oceania
PAESE NUMERO DI CASI ASSOCIAZIONE DI RIFERIMENTO
Sud Africa 2 casi nessuna
Australia notizie non sicure su alcuni casi nessuna