• Hai una domanda?
  • (+39) 055 6531900
  • (+39) 333 7976176
  • aisicc@sindromediondine.it
  • CONTATTI
logo-retina-verdelogo-retina-verdelogo-retina-verdelogo-retina-verde
  • L’ A.I.S.I.C.C.
  • LA CCHS NEL MONDO
  • TELETHON
  • DONAZIONI E 5 x 1000
  • GADGET SOLIDALI
  • SINDROME DI ONDINE (CCHS)
    • Codice di esenzione per prestazioni sanitarie e nuovi LEA 2017
    • La Sindrome di Ondine in breve
      • Introduzione
      • Comprendere la respirazione
      • Manifestazioni cliniche della sindrome
      • Come viene diagnosticata
      • Qualche domanda e risposta
  • RISORSE
    • Vademecum Ondine tutela legale – aggiornamento 2017
    • Esperti Ondine
    • Centri di riferimento Ondine – clinica o ricerca
      • Supporto clinico – Centro CCHS Bambino Gesù di Roma
      • Supporto clinico – Centro CCHS Meyer di Firenze
      • Supporto clinico – Centro Hospice Pediatrico di Padova
      • Centro di ricerca – Centro IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini
    • Rendicontazione 5xmille
  • ARTICOLI
  • EVENTI
    • ARCHIVIO EVENTI
  • CONTATTI
✕

Centro di riferimento Ondine – Meyer Firenze

  • Home
  • ARCHIVIO ARTICOLI
  • centri di riferimento
  • Centro di riferimento Ondine – Meyer Firenze
11° MEETING delle Famiglie A.I.S.I.C.C. Ottobre 2015
28 Dicembre 2015
Tesi di laurea sulla Sindrome di Ondine CCHS
28 Dicembre 2015
Mostra tutto

Centro di riferimento Ondine – Meyer Firenze

Il Centro per la CCHS dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer

L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer ha istituito il Centro per la Diagnosi e la Cura della Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS).
Il Centro CCHS fa parte del Dipartimento Feto-Neonatale di cui è responsabile il prof. Gianpaolo Donzelli, ed è diretto dal dott. Raffaele Piumelli coadiuvato dal dott. Niccolò Nassi. La struttura completa un percorso ideale che, partendo dall’istituzione del Centro Regionale di Riferimento per lo Studio e la Prevenzione della SIDS, si è negli anni progressivamente arricchito con la presa in carico delle varie patologie respiratorie nel sonno, fino a culminare nel Centro per la CCHS, patologia che rappresenta la forma più complessa di alterazione del controllo automatico del respiro.
Quella realizzata a Firenze, è la prima struttura italiana dedicata alla CCHS e fa parte di un network (CCHS Consortium) che comprende i principali ospedali pediatrici europei vincitori di un progetto specifico sulla CCHS. Il Consortium porta avanti un importante interscambio culturale che si è tradotto nell’allestimento di un Sito Web (http://www.ichsnetwork.eu) e nella creazione di un data base europeo.
La grande complessità assistenziale richiesta dalla CCHS rende indispensabile il coinvolgimento di numerose professionalità che possono essere garantite solo in strutture ospedaliere ad alta specialità.
Il Centro CCHS dell’AOU Meyer, grazie alla sua organizzazione multidisciplinare, è in grado di programmare e coordinare la gestione clinica ed il follow-up di questi pazienti. L’algoritmo assistenziale per i pazienti con CCHS è stato formalizzato in un documento depositato presso la Direzione Sanitaria dell’AOU Meyer, ed è stato appprovato dai componenti del gruppo multisciplinare che fanno capo alle seguenti strutture: U. O. di Chirurgia Maxillo-faciale, U.O. di Ortodonzia, U.O di Rianimazione Pediatrica e Broncoscopia, Servizio di Broncopneumologia, U.O. di Neurologia Pediatrica, U.O di Neurochirurgia, U.O di Gastroenterologia, U.O di Oncoematologia, U.O di Terapia Intensiva Neonatale, U.O di Psicologia pediatrica, U.O. di Oculistica, U.O di Chirurgia Pediatrica e U.O. di Fisioterapia respiratoria.
Il Centro si avvale inoltre della consulenza di due specialisti esterni, il prof. Johannes Schoeber ed il dott. Giancarlo Ottonello, per le problematiche relative al pacing diaframmatico ed alla ventilazione non invasiva, e della collaborazione della SOD Complessa di Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria dell’AOU Careggi e della SOD Complessa di Cardiologia Generale 2 dell’AOU Careggi, per i pazienti adulti (ambulatorio di transizione).
Il progetto di sviluppo della struttura prevede un ampliamento delle attrezzature, un aumento dell’organico e l’avvio di importanti progetti di ricerca. E’ stato già acquisito, grazie a fondi dell’AISICC, un nuovo apparecchio per la rilevazione della saturazione di ossigeno e dell’anidride carbonica transcutanea ed è inoltre previsto l’acquisto, entro quest’anno, di due nuovi polisonnigrafi.
Le principali ricerche riguarderanno lo sviluppo di nuovi modelli sperimentali per lo studio della CCHS, basati sulla riprogrammazione cellulare di cellule somatiche adulte a cellule staminali pluripotenti, e la validazione di un sistema di autorisveglio. Per renderle possibili è stato bandito un concorso per un Dottorato di Ricerca nel Dipartimento di NEUROFARBA, grazie a fondi principalmente forniti dall’AISICC, cofinanziato dall’Associazione Semi per la SIDS e dall’Istituto di Psicologia dell’Università degli Studi di Firenze. Nel progetto di ricerca per i sistemi di autorisveglio è previsto l’impiego, tramite fondi ad hoc, di un tecnico di neurofisiologia dedicato alla gestione dei sistemi polisonnografici.
E’ previsto l’ampliamento dell’organico del Centro CCHS con un dirigente medico che dedicherà parte del proprio orario di lavoro alla struttura e con un dirigente medico a tempo pieno.

Ricordiamo che i ricoveri avvengono presso il “Week-Hospital” dell’AOU Meyer in ambienti dove un genitore divide una stanza singola con il paziente.
Il n° di telefono al quale rivolgersi per prenotare una visita o un ricovero è lo: 0555662447. Il numero del reparto “Week-Hospital” è lo 0555662592

Share
Ufficio Stampa
Ufficio Stampa

Articoli correlati

10 Aprile 2016

Centro CCHS Meyer di Firenze


Leggi

TWITTER #AISICC

Follow @AISICC
Follower: 231
AISICC ONDINE ONLUS AISICC ONDINE ONLUS ·
@AISICC
“Ondine” – new film about CCHS | Lift the Curse https://t.co/l1caMyq6m1
View on Twitter
0
0
AISICC ONDINE ONLUS AISICC ONDINE ONLUS ·
@AISICC
https://t.co/9UQeEBNKmD
View on Twitter
0
0
AISICC ONDINE ONLUS AISICC ONDINE ONLUS ·
@AISICC
https://t.co/1vqhukiTWQ
View on Twitter
0
0

INSTAGRAM

sindromediondine

sindromediondine
Instagram post 17844174508165030 Instagram post 17844174508165030
Instagram post 17861719402067330 Instagram post 17861719402067330
Instagram post 17844174478176516 Instagram post 17844174478176516
Instagram post 17854191595084200 Instagram post 17854191595084200
Instagram post 17866770928060592 Instagram post 17866770928060592
Instagram post 17844315391143924 Instagram post 17844315391143924
Seguici su Instagram

FACEBOOK

Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita

1 mese fa

Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
Buongiorno a tutti e buona domenica!! Qualche giorno fa è stata inviata la newsletter del mese di dicembre, interamente dedicata agli auguri per queste imminenti Festività Natalizie. Doverosi sono i ringraziamenti a ricercatori e medici che sono stati al nostro fianco anche quest'anno, così come le famiglie e tutti i sostenitori che hanno dato il loro contributo affinché riuscissimo a raggiungere i nostri obiettivi e continuare a camminare insieme verso la cura. Un pensiero a tutte le Associazioni Ondine sparse nel mondo. Anche a loro va il nostro grazie. Ricordiamo che il prossimo anno ci sarà un compleanno speciale per AISICC: festeggeremo i 20 anni con il convegno di Aprile 2023. A tutti voi i nostri migliori auguri di Buone Feste. Grazie e al prossimo anno!!! ... Vedi piùVedi meno
Vedi su Facebook
· Condividi

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita

2 mesi fa

Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
Buonasera a tutti. Si stanno apportando ulteriori modifiche al nostro sito Internet: - è stato inserito il video realizzato per la Giornata Mondiale CCHS; - sono state inserite alcune foto del mercatino svoltosi a Villa Guardia lo scorso e novembre; - stiamo lavorando anche alla sezione Telethon, dove a breve verranno caricate le prime info sulla consueta maratona di dicembre. Work in progress!!! ... Vedi piùVedi meno
Vedi su Facebook
· Condividi

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

© 2015 AISICC - Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine
Via Ungheria 8 - 50126 Firenze (FI) - C.F.: 94110360487
Telefono e Fax (+39) 055 6531900 - EMAIL: aisicc@sindromediondine.it | PEC: aisicc@pec.it
Privacy | Politica sui cookies | Regolamento GDPR
    • CONTATTI
    Utilizzando www.sindromediondine.it, accetti il nostro uso dei cookie, per una tua migliore esperienza di navigazione. ACCETTO POLITICA SUI COOKIES
    Politica sui Cookies

    Privacy Overview

    This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
    Necessary
    Sempre abilitato
    Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
    Non-necessary
    Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
    ACCETTA E SALVA