Il Centro per la CCHS dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer

L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer ha istituito il Centro per la Diagnosi e la Cura della Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS).
Il Centro CCHS fa parte del Dipartimento Feto-Neonatale di cui è responsabile il prof. Gianpaolo Donzelli, ed è diretto dal dott. Raffaele Piumelli coadiuvato dal dott. Niccolò Nassi. La struttura completa un percorso ideale che, partendo dall’istituzione del Centro Regionale di Riferimento per lo Studio e la Prevenzione della SIDS, si è negli anni progressivamente arricchito con la presa in carico delle varie patologie respiratorie nel sonno, fino a culminare nel Centro per la CCHS, patologia che rappresenta la forma più complessa di alterazione del controllo automatico del respiro.
Quella realizzata a Firenze, è la prima struttura italiana dedicata alla CCHS e fa parte di un network (CCHS Consortium) che comprende i principali ospedali pediatrici europei vincitori di un progetto specifico sulla CCHS. Il Consortium porta avanti un importante interscambio culturale che si è tradotto nell’allestimento di un Sito Web (http://www.ichsnetwork.eu) e nella creazione di un data base europeo.
La grande complessità assistenziale richiesta dalla CCHS rende indispensabile il coinvolgimento di numerose professionalità che possono essere garantite solo in strutture ospedaliere ad alta specialità.
Il Centro CCHS dell’AOU Meyer, grazie alla sua organizzazione multidisciplinare, è in grado di programmare e coordinare la gestione clinica ed il follow-up di questi pazienti. L’algoritmo assistenziale per i pazienti con CCHS è stato formalizzato in un documento depositato presso la Direzione Sanitaria dell’AOU Meyer, ed è stato appprovato dai componenti del gruppo multisciplinare che fanno capo alle seguenti strutture: U. O. di Chirurgia Maxillo-faciale, U.O. di Ortodonzia, U.O di Rianimazione Pediatrica e Broncoscopia, Servizio di Broncopneumologia, U.O. di Neurologia Pediatrica, U.O di Neurochirurgia, U.O di Gastroenterologia, U.O di Oncoematologia, U.O di Terapia Intensiva Neonatale, U.O di Psicologia pediatrica, U.O. di Oculistica, U.O di Chirurgia Pediatrica e U.O. di Fisioterapia respiratoria.
Il Centro si avvale inoltre della consulenza di due specialisti esterni, il prof. Johannes Schoeber ed il dott. Giancarlo Ottonello, per le problematiche relative al pacing diaframmatico ed alla ventilazione non invasiva, e della collaborazione della SOD Complessa di Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria dell’AOU Careggi e della SOD Complessa di Cardiologia Generale 2 dell’AOU Careggi, per i pazienti adulti (ambulatorio di transizione).
Il progetto di sviluppo della struttura prevede un ampliamento delle attrezzature, un aumento dell’organico e l’avvio di importanti progetti di ricerca. E’ stato già acquisito, grazie a fondi dell’AISICC, un nuovo apparecchio per la rilevazione della saturazione di ossigeno e dell’anidride carbonica transcutanea ed è inoltre previsto l’acquisto, entro quest’anno, di due nuovi polisonnigrafi.
Le principali ricerche riguarderanno lo sviluppo di nuovi modelli sperimentali per lo studio della CCHS, basati sulla riprogrammazione cellulare di cellule somatiche adulte a cellule staminali pluripotenti, e la validazione di un sistema di autorisveglio. Per renderle possibili è stato bandito un concorso per un Dottorato di Ricerca nel Dipartimento di NEUROFARBA, grazie a fondi principalmente forniti dall’AISICC, cofinanziato dall’Associazione Semi per la SIDS e dall’Istituto di Psicologia dell’Università degli Studi di Firenze. Nel progetto di ricerca per i sistemi di autorisveglio è previsto l’impiego, tramite fondi ad hoc, di un tecnico di neurofisiologia dedicato alla gestione dei sistemi polisonnografici.
E’ previsto l’ampliamento dell’organico del Centro CCHS con un dirigente medico che dedicherà parte del proprio orario di lavoro alla struttura e con un dirigente medico a tempo pieno.

Ricordiamo che i ricoveri avvengono presso il “Week-Hospital” dell’AOU Meyer in ambienti dove un genitore divide una stanza singola con il paziente.
Il n° di telefono al quale rivolgersi per prenotare una visita o un ricovero è lo: 0555662447. Il numero del reparto “Week-Hospital” è lo 0555662592