Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” di Bosisio Parini (LC)

Premessa

L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” dell’Associazione “La Nostra Famiglia” è una struttura d’avanguardia per la ricerca e la riabilitazione in età evolutiva che si trova a Bosisio Parini, a pochi chilometri da Lecco, Como e Milano.

In una prospettiva di presa in carico globale dei pazienti e delle loro famiglie, l’IRCCS Medea svolge attività di diagnosi clinica e funzionale mirate ad offrire programmi riabilitativi personalizzati. Le prestazioni diagnostiche riguardano un ampio spettro di disturbi dell’età evolutiva relativi agli ambiti di neuropsichiatria infantile, di neurologia pediatrica, di psicopatologia e di fisiatria. L’IRCCS Medea offre inoltre prestazioni terapeutiche e di riabilitazione fisioterapica, di neuropsicomotricità, logopedica, neuropsicologica, di terapia occupazionale, neurovisiva, di orientamento psicopedagogico, di psicoterapia e di counseling familiare. La struttura è accreditata con il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e le prestazioni sono a carico del SSN.

Oltre alle aree di ricerca in neuroscienze, in psicopatologia e in neurobiologia, all’interno dell’IRCCS Medea opera anche un’area di ricerca in tecnologie applicate che si occupa dello sviluppo di metodologie diagnostiche, terapeutiche e di supporto principalmente nell’ambito della neuroriabilitazione pediatrica. Tale area comprende tre laboratori: il Centro Studi di Neuroimaging dell’Età evolutiva (CeSNE), il Laboratorio di Bioingegneria, il Laboratorio di Robotica. In particolare il Laboratorio di Bioingegneria utilizza tecnologie informatiche ed elettroniche avanzate per realizzare dispositivi elettromedicali originali con funzioni di rilevamento delle condizioni del paziente, di ausilio riabilitativo e di assistenza nella vita quotidiana.

La collaborazione tra IRCCS Medea e A.I.S.I.C.C.

Da diversi anni l’IRCCS Medea collabora con l’A.I.S.I.C.C. con una duplice finalità:

1. Inquadramento clinico

Recenti studi evidenziano che la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita può accompagnarsi a difficoltà cognitive, ad esempio a problemi di attenzione e di memoria. Queste difficoltà possono avere riverberi sia nell’ambito degli apprendimenti che nella qualità della vita. Data la scarsità di dati disponibili nella letteratura specialistica, queste problematiche meritano di essere meglio comprese. Avere la possibilità di delineare un quadro dettagliato del funzionamento cognitivo significa potere aiutare questi bambini con interventi specifici e, soprattutto per le famiglie con i figli più piccoli, poter intervenire precocemente. L’inquadramento clinico viene effettuato presso l’Unita Operativa Complessa di Riabilitazione Specialistica Patologie Neuropsichiatriche diretta dal Dr. Renato Borgatti. Nel corso di un breve ricovero il bambino, accompagnato da un genitore, partecipa ad una serie di valutazioni utili ad approfondire alcuni aspetti del funzionamento cognitivo, quali ad esempio la memoria, l’attenzione, le funzioni esecutive. Alla fine del ricovero ad ogni famiglia viene fornita una restituzione del profilo di funzionamento del proprio bambino sia attraverso un colloquio con i genitori che tramite una relazione clinica dettagliata. Se i genitori acconsentono, i dati raccolti possono far parte di un specifico archivio che viene utilizzato per svolgere analisi finalizzate a meglio caratterizzare il fenotipo della sindrome.

Per informazioni è possibile contattare il dott. Rosario Montirosso (rosario.montirosso@bp.lnf.it)

2. Sviluppo di ausili per l’autonomia e la sicurezza

Negli ultimi anni il laboratorio di Bioingegneria dell’l’IRCCS Medea si è occupato dello sviluppo del Dispositivo di Stimolazione e Risveglio, strumento ideato come ausilio per l’assistenza domiciliare notturna di pazienti affetti dalla Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, con l’obiettivo principale di migliorarne la qualità di vita attraverso un aumento della loro autonomia in condizioni di sicurezza. Il dispositivo applica una stimolazione multisensoriale dipendente dal livello di saturazione dell‘ossigeno nel sangue del paziente, utilizzando algoritmi che permettono di modulare le stimolazioni in modo progressivo secondo livelli di soglia di saturazione differenziati, configurati in base alle indicazioni del medico e/o alle esigenze dell’utilizzatore. In questo modo è possibile fornire un monitoraggio personalizzato e più completo; permettere risvegli più dolci in caso di situazioni persistenti di lieve pericolo garantendo un risveglio immediato in caso di gravità elevata; evitare il processo di abituazione agli allarmi e la conseguente riduzione della sensibilità agli stessi; ed infine indurre un incremento della ventilazione spontanea per mezzo delle stimolazioni multisensoriali somministrate. È ad oggi in corso la sperimentazione clinica, approvata dal Ministero della Salute, del Dispositivo di Stimolazione e Risveglio al fine di valutarne efficacia e tollerabilità: durante un breve ricovero di tre giorni, nel corso del sonno notturno, viene eseguita una polisonnografia attraverso la quale è possibile registrare i parametri fisiologici associati al funzionamento del Dispositivo.

Per partecipare allo studio si può contattare l’Ing. Emilia Biffi (emilia.biffi@bp.lnf.it).

IRCCS Medea – La Nostra Famiglia

Via don Luigi Monza, 20 – 23842 Bosisio Parini (LC)

Tel. 031 877111 – Fax 031 877499

www.emedea.it