14 Novembre 2015 – Giornata mondiale CCHS – Sindrome di Ondine.
La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita viene chiamata anche Sindrome di Ondine o CCHS, abbreviazione di Congenital Central Hypoventilation Syndrome.
E’ una sindrome genetica molto rara e quindi molto poco conosciuta che colpisce una persona su 200.000, in Italia ogni anno si hanno dai 2 ai 3 nuovi casi.
E’ una malattia genetica che coinvolge il sistema nervoso autonomo, il quale controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione:
- congenita perché i bambini sono nati con questa malattia, anche se alcuni potrebbero non manifestare problemi subito dopo la nascita
- centrale perché coinvolge il sistema nervoso centrale, cioè il cervello
La disfunzione più evidente causata dalla sindrome è quella di una ventilazione insufficiente, detta ipoventilazione, più evidente durante il sonno; per questa ragione chi ne è affetto deve essere normalmente ventilato meccanicamente durante il sonno.
Il fatto che sia una patologia rara rende molto difficile la diagnosi e il reperimento di informazioni specifiche; recentemente un gruppo composto da medici e ricercatori appartenenti a differenti stati europei e tra i più esperti di questa sindrome ha realizzato una dispensa che raccoglie tutte le informazioni indispensabili per chi voglia conoscere questa rara malattia.
Questo documento è un preziosissimo contributo dedicato ai genitori e ai care giver delle persone affette dalla CCHS.
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La nostra associazione A.I.S.I.C.C. onlus nasce a Firenze nel 2003, per volere di alcuni famigliari di bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Ondine.
A.I.S.I.C.C. è l’abbreviazione di Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, sindrome genetica molto rara detta anche Sindrome di Ondine o CCHS.
L’associazione è una onlus e ha come fine istituzionale quello di:
- promuovere la conoscenza della sindrome
- creare e sostenere una rete di solidarietà fra le famiglie colpite
- stimolare e promuovere la ricerca scientifica
- tutelare le persone colpite e le famiglie dal punto di vista dei loro diritti
- raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica e ad altre iniziative sociali
L’associazione promuove tutto ciò grazie al costante impegno di alcuni soci ed in particolare del suo consiglio direttivo, in primis del suo Presidente, persone che riescono con grande impegno a dedicare parte del loro tempo a questa importante iniziativa sociale con grande senso di responsabilità e di solidarietà; a loro prima di tutti va il nostro più grande ringraziamento.
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L’A.I.S.I.C.C. onlus “Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita” (Sindrome di Ondine) è iscritta con Atto Dirigenziale N.1293 del 06/05/2005, al N.618 del Registro Regionale delle Associazioni di Volontariato – Sezione Provincia di Firenze – ai sensi e per gli effetti della L.R.T. 28/1993 e successive modifiche.
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