Sindrome di Ondine, quando il sonno è una minaccia per la vita
28 Dicembre 2015
11° MEETING delle Famiglie A.I.S.I.C.C. Ottobre 2015
28 Dicembre 2015
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Appunti di un papà

Quale suggerimento potrei darti per far capire alla classe politica cosa servirebbe ad una famiglia come la mia / nostra per vivere meglio? Se avessi in mano la lampada di Aladino della politica, quali sono i desideri che vorrei vedere avverati per il bene di mio figlio e della nostra famiglia? Parlo di mio figlio e della nostra famiglia perchè il benessere di uno dipende ovviamente dall’altro, questo è evidente. Prima che nascesse mia moglie aveva ancora un lavoro part-time; avevamo già una figlia; durante i weekend mia moglie spesso si doveva recare al lavoro, e per me era un piacere restare un pò da solo con mia figlia a giocare e a fare delle belle passeggiate nei nostri bei boschi. Poi nacque mio figlio, nel giro di qualche giorno la nostra vita è stata travolta dagli eventi; quando abbiamo capito che il centro più specializzato vicino a noi era 180 Km di distanza abbiamo trasferito mio figlio e la famiglia lo ha seguito come ha potuto. Siamo rimasti in ospedale per circa 3 mesi chiusi in una stanzetta di qualche metro quadrato senza finestre che guardassero all’esterno, mia moglie si è dedicata anima e corpo al bimbo stando con lui giorno e notte, io le davo il cambio appena potevo dividendomi fra il lavoro e l’ospedale, mia figlia che aveva allora meno di 2 anni ha imparato suo malgrado a fare a meno della mamma e ha visto il fratellino solo 2 o 3 volte in tutto questo periodo. Questi mesi sono stati veramente terribili, lo stress psichico e fisico subito da mia moglie ha lasciato segni indelebili sul suo viso; i suoi sorrisi non sono più stati gli stessi dopo allora, la paura e l’ansia ci hanno cambiato molto. Nel primo anno di vita di mio figlio io e mia moglie abbiamo fatto i turni dormendo con lui in una stanza separata, per evitare di far passare notti insonni agli altri componenti della famiglia; durante la notte infatti gli allarmi e i cambi continui di pannolino, a causa del megacolon, impediscono a chi sta con il bambino di dormire.
Da allora sono passati 5 anni, mia moglie ha perso il lavoro, dopo i 2 anni di aspettativa ha preferito rinunciare ad esso piuttosto che delegare ad una care griver le cure del proprio figlio; io e lei non abbiamo avuto più un momento di “libertà”, siamo obbligati a guardare nostro figlio ogni minuto della giornata per essere sicuri che nulla di male gli accada, sempre pronti ad intervenire.
Alla sera, spesso esausti, ci corichiamo nella speranza spesso vana di poter dormire tranquilli, ma l’illusione dura poco, fino a quando non cominciano a suonare gli allarmi, e le notti finiscono sempre troppo presto. Nonostante tutto questo mi ritengo molto fortunato, mio figlio sta crescendo bene e stiamo ritrovando un pò di serenità; la malattia di mio figlio mi ha aiutato a crescere e a capire più profondamente il mistero della vita, e ha riempito di significati il mio vivere quotidiano, mi ha fatto scoprire la
solidarietà. Sarebbe stato bello poter trascorrere i primi 3 mesi di vita di mio figlio in una struttura adeguata ad ospitare tutta la famiglia, piuttosto che dividerci e sopravvivere in una sub-intensiva di qualche metro quadrato; sarebbe stato bello se avessimo avuto un care giver di notte, ma la mia grande, vera preoccupazione è questa: chi si occuperà di lui quando io non potrò più
farlo? Chi si occuperà di lui quando, diventando grande, non vorrà più accettare il mio aiuto? Chi gli starà accanto di notte pronto ad intervenire in caso di emergenza? La sua esigenza prima o poi sarà quella di avere un car giver di notte, potremo mai sperare in questo?