1 Novembre 2017

Vademecum Ondine – aggiornamento 2017

VADEMECUM ONDINE - ultimo aggiornamento Ottobre 2017 Questo breve vademecum intende fornire delle indicazioni alle principali domande che le famiglie pongono in ordine alla tutela legale delle persone affette da C.C.H.S. Ha lo scopo di sostenere le famiglie nell'iter burocratico che devono affrontare dalla diagnosi alla presa in carico e alla gestione dei propri cari. […]
28 Dicembre 2015

Appunti di un papà

Quale suggerimento potrei darti per far capire alla classe politica cosa servirebbe ad una famiglia come la mia / nostra per vivere meglio? Se avessi in mano la lampada di Aladino della politica, quali sono i desideri che vorrei vedere avverati per il bene di mio figlio e della nostra famiglia? Parlo di mio figlio […]
28 Dicembre 2015

Sindrome di Ondine, quando il sonno è una minaccia per la vita

Ondina era una ninfa acquatica, bellissima e immortale. Per amore di un uomo perse la sua immortalità, cominciò ad invecchiare e l’uomo la tradì. Per questo la ninfa lanciò lui una terribile maledizione: “Tu mi hai giurato fedeltà con ogni tuo respiro, ed io ho accettato il tuo voto. Così sia. Finché sarai sveglio, potrai […]
28 Dicembre 2015

Storia della Sindrome di Ondine

Storia della Sindrome di Ondine in Italia raccontata dalla sua Presidente. Diagnosticata la prima volta negli anni 70, veniva identificata come sindrome della maledizione di Ondine: sintomo predominante una grave depressione respiratoria nel sonno, fino all'arresto della respirazione stessa come per il cavaliere maledetto della leggenda di ondine. Una malattia rarissima la cui diagnosi era […]