3 Aprile 2016

Siti web CCHS

Europa European CHS network, sito del Gruppo di lavoro Europeo per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale (CHS) www.ichsnetwork.eu Francia Sito web dell'organismo di riferimento governativo Francese www.ondinefrance.org Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.afsondine.org Germania Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.undinesyndrom.de Giappone Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.normanet.ne.jp/~cchs/index.html Inghilterra Sito web dell'associazione famiglie […]
3 Aprile 2016

Saperne di più sulla malattia

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS), anche nota come Sindrome di Ondine, rappresenta un`entità molto rara caratterizzata da un`anormale risposta ventilatoria all`ipossia e all`ipercapnia, dovuta al mancato controllo della respirazione autonoma. I bambini CCHS mostrano una ventilazione adeguata durante la veglia ma insufficiente durante il sonno. La mancata […]
28 Dicembre 2015

Vademecum Ondine – tutela legale

VADEMECUM ONDINE - tutela legale ( ultimo aggiornamento Aprile 2016 ) Questo breve vademecum intende fornire delle indicazioni alle principali domande che le famiglie pongono in ordine alla tutela legale delle persone affette da C.C.H.S. Ha lo scopo di sostenere le famiglie nell'iter burocratico che devono affrontare dalla diagnosi alla presa in carico e alla […]
28 Dicembre 2015

Link utili – disabilità

Tutti i diritti dei disabili in un click! Legge 104