Buonasera a tutti!
Domani 14 novembre sarà la Sesta giornata mondiale della Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, altresì conosciuta come Sindrome di Ondine. Non sarà una giornata come gli altri anni, per la situazione che purtroppo ben conosciamo. La vicinanza sarà ancora piu virtuale e allora in un momento come questo non c è cosa più indicata delle letture che fanno bene. Come le pagine delle nostre favole Aisicc CATERINA E IL DIO DEL VENTO e UN ABBRACCIO E TUTTO PASSA. Oppure le bellissime righe del romanzo LA NOTTE È DI CHI NON SA MORIRE, scaricabile e acquistabile su Amazon.
Il pensiero va anche a tutte le famiglie Ondine sparse nel mondo e alle loro instancabili Associazioni.
Buon 14 novembre e buona Giornata Mondiale CCHS a tutti voi che come sempre ci seguite. ... Vedi piùVedi meno
"LA NOTTE È DI CHI NON SA MORIRE"
Finalmente VERSIONE CARTACEA DISPONIBILE SU AMAZON
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“La notte è di chi non sa morire” è la storia di Ellis e Fabian, entrambi affetti dalla Sindrome di Ondine, una malattia rara che ogni notte ruba loro il respiro, costringendoli ad attaccarsi a un macchinario che li tiene in vita durante il sonno. I due hanno una visione del mondo e della vita del tutto diversa, eppure, contro ogni ragione, si innamorano. Ma cosa comporta la vita di coppia per persone come loro? L’amore riuscirà a salvarli, così come fa la loro maschera di respirazione meccanica notturna, oppure si rivelerà solo una tenera illusione dai risvolti pericolosi?
Chi teme la morte spesso teme anche la vita.
In un’esistenza fuori dall’ordinario, la normalità diventa qualcosa di raro in grado di far superare ogni dramma e ogni mancanza, ma per conseguirla bisogna affrontare i cambiamenti e accettarsi per ciò che si è.
Un libro che racconta come la sopravvivenza quotidiana alla vita sia, in realtà, l’eccezione.
Disponibili E-book e versione Cartacea
su Amazon al link:
www.amazon.it/notte-chi-non-morire/dp/B08L5HZVTX
Oltre alle preziose parole di questo post, desideriamo ringraziare di tutto cuore Elisa Ferrari per il bellissimo traguardo raggiunto.
La realizzazione di questo libro è stato senza dubbio un lavoro di squadra, ma è frutto del suo saperci raccontare in punta di piedi, discretamente e con la passione che la contraddistingue. Un passo importante fatto insieme per far conoscere ancora di più la nostra rara realtà.
Ti siamo riconoscenti Elisa! ... Vedi piùVedi meno
