1 Novembre 2017

Vademecum Ondine – aggiornamento 2017

VADEMECUM ONDINE – ultimo aggiornamento Ottobre 2017 Questo breve vademecum intende fornire delle indicazioni alle principali domande che le famiglie pongono in ordine alla tutela legale […]
10 Aprile 2016

Centro CCHS Meyer di Firenze

10 Aprile 2016

Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” di Bosisio Parini

Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio Medea” di Bosisio Parini (LC) Premessa L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) “Eugenio […]
10 Aprile 2016

Centri di riferimento Ondine in Italia

3 Aprile 2016

Letteratura scientifica

  2013 Simona Di Lascio, Tiziana Bachetti, Elena Saba, Isabella Ceccherini, Roberta Benfante, Diego Fornasari Transcriptional dysregulation and impairment of PHOX2B auto-regulatory mechanism induced by polyalanine […]
3 Aprile 2016

Linee guida internazionali

Documento ufficiale dell’ATS di normativa clinica: Ipoventilazione centrale congenita Basi Genetiche, Diagnosi e Gestione. Debra E. Weese-Mayer, Elizabeth M. Berry-Kravis, Isabella Ceccherini, Thomas G. Keens, Darius […]
3 Aprile 2016

Siti web CCHS

Europa European CHS network, sito del Gruppo di lavoro Europeo per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale (CHS) www.ichsnetwork.eu Francia Sito web dell’organismo di riferimento governativo Francese […]
3 Aprile 2016

Saperne di più sulla malattia

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS), anche nota come Sindrome di Ondine, rappresenta un`entità molto rara caratterizzata da un`anormale […]
21 Gennaio 2016

Torna l’evento ARTISTI UNITI PER A.I.S.I.C.C.

Ormai da tre anni a questa parte, in concomitanza con la Giornata Mondiale per le Malattie Rare, il gruppo Amici Respirare per Vivere di Dolzago organizza, […]