3 Aprile 2016

Siti web CCHS

Europa European CHS network, sito del Gruppo di lavoro Europeo per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale (CHS) www.ichsnetwork.eu Francia Sito web dell'organismo di riferimento governativo Francese www.ondinefrance.org Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.afsondine.org Germania Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.undinesyndrom.de Giappone Sito web dell'associazione famiglie e pazienti www.normanet.ne.jp/~cchs/index.html Inghilterra Sito web dell'associazione famiglie […]
3 Aprile 2016

Saperne di più sulla malattia

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS), anche nota come Sindrome di Ondine, rappresenta un`entità molto rara caratterizzata da un`anormale risposta ventilatoria all`ipossia e all`ipercapnia, dovuta al mancato controllo della respirazione autonoma. I bambini CCHS mostrano una ventilazione adeguata durante la veglia ma insufficiente durante il sonno. La mancata […]
21 Gennaio 2016

Torna l’evento ARTISTI UNITI PER A.I.S.I.C.C.

Ormai da tre anni a questa parte, in concomitanza con la Giornata Mondiale per le Malattie Rare, il gruppo Amici Respirare per Vivere di Dolzago organizza, con concessione del patrocinio del comune di Mandello del Lario (LC), una serata a scopo benefico, il cui ricavato sarà interamente devoluto alla nostra associazione. Durante l'evento avrà luogo […]
16 Gennaio 2016

Interazione tra molecole e PHOX2B in modelli Cellulari – Bachetti 2015

Clicca per scaricare la presentazione in PDF  
16 Gennaio 2016

Genetica della sindrome da ipoventilazione centrale congenita – Isabella Ceccherini 2015

Clicca per scaricare la presentazione in PDF  
13 Gennaio 2016

Saturimetro da polso

Varie aziende stanno lavorando attualmente nel mondo per realizzare dei dispositivi a bracciale o simili ad orologi che misurino, oltre ad altri parametri, anche la saturazione. Ad oggi (Gennaio 2015) non abbiamo notizie che uno di questi prodotti sia già disponibile sul mercato, ma terremo gli occhi aperti ! https://www.youtube.com/watch?v=NLChVKAxHO4  
28 Dicembre 2015

Vademecum Ondine – tutela legale

VADEMECUM ONDINE - tutela legale ( ultimo aggiornamento Aprile 2016 ) Questo breve vademecum intende fornire delle indicazioni alle principali domande che le famiglie pongono in ordine alla tutela legale delle persone affette da C.C.H.S. Ha lo scopo di sostenere le famiglie nell'iter burocratico che devono affrontare dalla diagnosi alla presa in carico e alla […]
28 Dicembre 2015

Link utili – disabilità

Tutti i diritti dei disabili in un click! Legge 104
28 Dicembre 2015

Tesi di laurea sulla Sindrome di Ondine CCHS

Tesi di laurea della Dott.ssa Annalisa da Re. UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TRIESTE, FACOLTÀ DI SCIENZE MATEMATICHE, FISICHE E NATURALI CORSO DI LAUREA IN SCIENZE BIOLOGICHE , Dipartimento di Fisiologia e Patologia TESI SPERIMENTALE IN FISIOLOGIA GENERALE dal titolo SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA E FUNZIONE NEUROVEGETATIVA A LIVELLO CARDIACO clicca qui per scaricare la tesi   Tesi di […]